בנובמבר 2008 הוגשה עתירה לבג"צ הקוראת למוסד לביטוח לאומי להכיר בחולי עייפות כרונית ופיברומיאלגיה, כזכאים לקצבת נכות בשל חוסר יכולתם לתפקד. תגובת הביטוח הלאומי הייתה חד משמעית: אחוזי נכות נקבעים לפי יכולת תפקוד ולא לפי מחלה.
העתירה הוגשה על ידי עו"ד אלי לוטן, היועץ המשפטי של עמותת אס"ף, בשמה הוגשה העתירה, שהסביר כי הסובלים מתסמונות אלו אינם משתייכים למרכיבי הקריטריונים לקביעת דרגות נכות, כך שבפועל מתרחשת אפליה משמעותית בין החולים, ונראה כי הנוהל לקביעת הנכויות הוא אקראי ושרירותי.
קריטריונים לקביעת אחוזי נכות בתסמונות עייפות כרונית ופיברומיאלגיה
עמותת אס"ף היא ארגון חולי פיברומיאלגיה ו- CFS (תסמונת תשישות כרונית). היא הוקמה מתוך מטרה לפעול לטובת נפגעי תסמונות אלו במישור הקבוצתי, האישי והקהילתי, על מנת להגביר את המודעות לתסמונות אלו ועידוד מחקרים שיספקו ריפוי והקלה לחולים.
יו"ר העמותה, שרון גור מסבירה כי בהעדר קריטריונים אחידים להכרה בנכות, חולים המתגוררים באזור תל אביב אינם זכאים לקבלת אחוזי נכות, לעומת חולים המתגוררים באזורים אחרים בארץ, שיכולים, באופן אקראי, לאתר רופא שיכיר בהם כנכים. מצב זה יוצר כאוס המתבסס על העדפות אישיות של רופאים פרטניים באזורים שונים בארץ.
היות והמוסד לביטוח לאומי לא הסדיר קריטריונים אחידים הבוחנים את חומרת המחלות, בחינת המקרים מותאמת לקריטריונים המאפיינים מחלות מפרקים. נכון הוא שהמשותף למחלות אלו ולפיברומיאלגיה הם כאבי שרירים ופרקים, אך ההבדל הוא שחולי פיברומיאלגיה אינם סובלים מנוקשות מפרקים אלא מגמישות יתר, ולכן הם זכאים לקבלת שלושים אחוזי נכות, גם במצב חמור.
האמת על פיברומיאלגיה ועייפות כרונית
פרופסור דן בוסקילה, מנהל היחידה הריאומטולוגית בבית החולים סורוקה, חוקר את המחלות במשך שנים רבות, וקובע כי פיברומיאלגיה פוגעת בארבעה אחוזים בממוצע מהאוכלוסייה, כש-95% מהנפגעים הן נשים בגילאי שלושים עד חמישים.
תסמיני העייפות הכרונית הם עייפות משמעותית, הפרעות שינה, סחרחורות וחולשה, קשיי זיכרון וריכוז, בלוטות לימפה מוגדלות, כאבי גרון, כאבי ראש, כאבי שרירים ופרקים, רגישויות לרעשים, אורות, שינויי טמפרטורה, ריחות ומגע, ופיברומיאלגיה מאופיינת בכאבים כרוניים הפוגעים במפרקים, בעמוד השדרה, ובשרירים.
עייפות כרונית פוגעת בפחות מחצי אחוז מהאוכלוסייה, והסובלים ממנה אינם מסוגלים להתפרנס כראוי. אבחון התסמונת נקבע כשהתסמינים נמשכים למעלה מחצי שנה ברציפות, וכשהחולה סובל מבעיות שינה הנמשכות למעלה מיממה בעקבות מאמץ.
חשיבות ההכרה בחולי פיברומיאלגיה ועייפות יתר כנכים
גם ללא הבלבול בהגדרות הנכות לחולים אלו, הם סובלים מדעות קדומות הקשורות למצבם, ורופאים רבים חושדים שפשוט מדובר בהעמדת פנים. היות ולא ניתן להוכיח את המקור לכאבי פיברומיאלגיה, והם אינם מתועדים בסריקות ממוחשבות, והיות ועייפות כרונית נקשרת פעמים רבות למצבים רפואיים אחרים, או לחוסר רצון או מוטיבציה לתפקד, הם מופנים, תוך הפגנת חשד ברורה בכוונותיהם ותיוג לעגני המכנה את המצב "מחלת היאפים", לקבלת טיפולים נפשיים.
לא קיימים טיפולים ותרופות למחלות אלו והחולים אינם מסוגלים לתפקד במרבית תחומי החיים, בתוך המשפחה או במקום עבודה. התנהלות המוסד לביטוח לאומי, לדעת גור, נובעת מחוסר רצון "להתקדם" מעבר לעידן העתיק של הרפואה.
תגובת הביטוח הלאומי לטענות אלו היא שאדם הסובל מבעיות תפקוד מוכר כנכה ללא קשר למחלה ממנה הוא סובל. קנה המידה היחיד לקביעת אחוזי נכות הם יכולת תפקוד, ותלונות בגין כאבים אינן מזכות הכרה בנכות.
אם אלו יהיו פני הדברים, כך סבור ד"ר מריו סקלסקי, המנהל הרפואי של המוסד לביטוח לאומי, ייווצר מצב של הכרה אוטומטית בנכויות, שתפגע בנפגעי נכות אמיתיים. הרופאים הם שקובעים את ההכרה באדם כנכה או חסר נכות, והקריטריונים לקביעות השונות מובנים לכלל הרופאים.