רבים מקרה הסובלים מעייפות כרונית רגילים לסטיגמה הכרוכה בקשיים עמם הם מתמודדים באופן שגרתי. כך למשל רבים בקרב הציבור הרחב ואפילו רופאים ומטפלים רבים סבורים כי אדם המתלונן על עייפות כרונית סובל הלכה למעשה מעצלות.
בתחילת שנת 2015 פורסם דו"ח מהפכני שבו וועדה רפואית המייעצת לקובעי המדיניות בארצות הברית המליצה להתייחס לעייפות הכרונית בהינתן תסמינים נלווים מסוימים כאל מחלה לכל דבר ועניין ולהפסיק להקל ראש בהשפעתה על איכות החיים ורמת התפקוד של הלוקים בה.
בנוסף לכך, החליטו חברי הוועדה כי מדובר במחלה הדורשת השקעה של כספים לצורכי מחקר. זאת כיוון שנכון לכתיבת שורות אלה רב הנסתר על הגלוי בכל הקשור לגורמים המובילים להתפרצות המחלה ולטיפולים שעשויים להביא מזור לחולים.
נתונים חשובים שהוזכרו בדו"ח
- העייפות הכרונית משפיעה על אמריקאים רבים, כשלפי ההערכות העדכניות מדובר על טווח הנע בין 836 אלף ל- 2.5 מיליון בני אדם.
- ככל הנראה בין 84-91 אחוז מהחולים טרם אובחנו.
- העייפות הכרונית מופיעה בשכיחות גבוהה יותר בקרב נשים.
- הגיל הממוצע שבו מתפתחת המחלה הוא 33 אך ישנם גם חולים צעירים מאוד שטרם חגגו את יום הולדתם העשירי וישנם המתחילים לסבול מהמחלה רק בעשור השמיני לחייהם.
- לפחות רבע מהחולים מרותקים למיטתם או לא מסוגלים לעזוב את דירתם בשלב מסוים כתוצאה מתסמיני המחלה.
- לא ברור עדיין מה הם הגורמים למחלה, אבל תסמיני המחלה יכולים להתעורר בעקבות טריגרים מסוימים כמו לדוגמה זיהום נגיפי הנגרם על ידי וירוס אפשטיין בר.
- נכון להיום מדובר על מחלה חשוכת מרפא.
- החולים סובלים מירידה בתפקוד ונאלצים לעמוד בהוצאות רבות לצורכי בריאות. סך הכול נראה כי המחלה מהווה נטל המוערך ב- 17-24 מיליארד דולרים מדי שנה.
הצורך בשם חדש
עד כה נהוג היה לקרוא למכלול התסמינים שאפיינו את התופעה בשם "תסמונת התשישות הכרונית". לפי חברי הוועדה המייעצת מדובר בשם שיש להחליף משום שהוא מגביר את הסיכוי לתפיסה שלילית של הלוקים בתסמונת ומשום שהוא עלול להפוך את הרצינות של המצב הזה לטריוויאלית.
אי לכך, ממליצים חברי הוועדה לשנות את השם ל"מחלת אי סבילות מערכתית למאמץ" (systemic exertion intolerance disease – SEID).
לפי חברי הוועדה, השם החדש למעשה משקף את המאפיין המרכזי של המחלה – מאמץ מכל סוג שהוא ויהיה זה מאמץ פיזי, רגשי, מאפיין באישיות, או מצב קוגניטיבי, יכול לגרום לתגובה שלילית במערכות גופניות רבות.
הקריטריונים המוצעים לאבחון המחלה
האבחנה מחייבת נוכחות של שלושה תסמינים להלן:
- ירידה משמעותית או ליקוי משמעותי ביכולת לעסוק בפעילויות שגרתיות בהן עסק המטופל לפני התפרצות המחלה במשך שישה חודשים לפחות. הכוונה היא לפרנסה, פעילויות הקשורות להשכלה, לחיים חברתיים ועוד. הירידה בתפקוד מלווה בעייפות שלרוב מוגדרת כחמורה שלא הופיעה קודם לכן ושלא נגרמה כתוצאה ממאמץ מתמשך וקיצוני.
- חוסר נוחות או בחילה לאחר מאמץ.
- שינה לא מרעננת.
בנוסף לקריטריונים שהוזכרו לעיל, נחוצה נוכחות של קריטריון אחד לפחות מהשניים הבאים:
- ליקוי קוגניטיבי (קושי להתרכז, בעיות ריכוז וכיוצא בזה).
- חוסר יכולת לעמוד במשך זמן ארוך – הכוונה היא להחמרת התסמינים בזמן עמידה.
תסמינים נלווים למחלה
חברי הוועדה המייעצת מזכירים בדו"ח כי בנוסף לתסמיני הליבה של המחלה, המוצעים כקריטריונים לאבחון, ישנם תסמינים רבים נוספים המופיעים בשכיחות גבוהה בקרב החולים. בין היתר מדובר על כאב, ליקויים במערכת החיסון, הפרעות במערכת העיכול, כאבי גרון, הפרעות במערכת המין והשתן, רגישות גבוהה לגירויים חיצוניים ועוד.